Página 41 - Informe de la oficina de la infancia y la adolescencia 2013
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I
nforme
2013
41
(
I I ) . 2 .
L a s t em át i c a s a n a l i z a d a s
II
La última cuestión reseñable en el ámbito de la salud mental
infanto-juvenil tiene que ver con los trastornos de conducta
alimenticia que, según
.
Asociación contra
la Anorexia y la Bulimia de Bizkaia., con quien se ha iniciado
una dinámica de colaboración este año, responden cada vez
a un perfil de menor edad y fundamentalmente, mujer. A jui-
cio de esta entidad, la atención que se está ofreciendo desde
los centros de salud mental (tanto infanto-juvenil, como para
personas adultas) resulta, en general, adecuada y sus profe-
sionales muestran una gran implicación con la problemática.
Señalan, sin embargo una serie de áreas de mejora y algunos
aspectos en los que la atención resulta insuficiente:
¦¦
Imposibilidad de atender adecuadamente en el sistema
vasco de salud los casos de mayor gravedad median-
te hospitalización. En ausencia de este servicio, tam-
poco existen acuerdos con otras instituciones, como
el
,
para garantizar una
atención adecuada. Este instituto, con el que otras Co-
munidades Autónomas mantienen acuerdo, cuenta con
ingreso hospitalario y red de pisos tutelados con diferen-
te grado de supervisión, de acuerdo con la fase en la que
se encuentra la paciente.
¦¦
Disminución de la calidad de la atención cuando se pro-
duce el paso a la edad adulta.
¦¦
Sería preciso intensificar el trabajo terapéutico de pro-
fesionales de la psicología, de manera complementaria
a la estimable labor realizada por los y las psiquiatras.
Se cita específicamente en el trabajo terapéutico con las
familias y en el servicio de comedor (para el aprendizaje
de las pautas necesarias para hacer frente al trastorno),
que carece totalmente de estos profesionales.
¦¦
Solicitan la creación de una unidad especializada.
¦¦
Dada la frecuente comorbilidad de los trastornos de la
conducta alimentaria y los trastornos de la personalidad
consideran que la puesta en marcha del hospital de día
recomendada por el Ararteko al que se ha aludido en pá-
rrafos anteriores sería un paso importante en el abordaje
de ambos trastornos.
En lo tocante a
menores con enfermedades crónicas
este
año nos limitaremos a realizar algunas actualizaciones de la
información que, con más detalle, exponíamos en el informe
de la Oficina 2012. De cuestiones que afectan de manera
generalizada a personas con enfermedad crónica, en todo
caso, se ofrece información más detallada en el
del informe ordinario.
Con relación a las enfermedades congénitas del metabo-
lismo, a pesar de la proyectada inclusión de cinco nuevas
enfermedades -Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de
Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria is-
ovalérica y la Deficiencia de Acil COA deshidrogenada de
ácidos grasos de cadena larga (LCHADD)- en el Programa
de Cribado Neonatal de Osakidetza, a partir de enero de
2013,
esta inclusión no se ha materializado en la práctica. El
departamento nos informa que se encuentra prevista para
febrero de 2014.
En lo tocante a las enfermedades de baja prevalencia, hay
que citar la aprobación en los últimos días del año del
por el que se crea y regula el funcionamiento del Re-
gistro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma
de Euskadi. La creación de este registro constituía uno de
los objetivos del
(
conjunto de medidas orien-
tadas al mejor conocimiento, atención y coordinación en
enfermedades raras (EERR) de la CAPV y basado en el Plan
de Trabajo 2011/2012 presentado por el Ministerio de Sani-
dad, Política Social e Igualdad con relación a la
.
El colectivo de personas afectadas de linfedemas, nos ha
trasladado que registra avances significativos en la aten-
ción al linfedema secundario, no así en la dispensada al lin-
fedema primario que, como se recordará del informe de la
Oficina anterior, se desarrolla normalmente en la infancia y,
sin diagnóstico ni tratamiento posterior, empeora conside-
rablemente la calidad de vida de la persona afectada.
Este año hemos insistido ante el Departamento de Salud
sobre la necesidad de tener en cuenta las propuestas
que realizaba el colectivo de personas afectadas, con el
fin de prevenir esta condición progresiva y crónica, cuyo
grado más avanzado y grave se conoce como elefantiasis,
así como la conveniencia de observar la guía de práctica
clínica europea
utilizada en la actualidad por los distintos
países de nuestro entorno. El colectivo subraya la nece-
sidad de sufragar desde el sistema público de salud las
medidas y dediles precisos en cantidad superior a la ac-
tualmente ofrecida, incrementar el número de sesiones de
drenaje linfático efectuado por profesionales cualificados
y garantizar el seguimiento y tratamiento en los casos de
linfedema primario.
Por último, comentar que este año recibíamos una queja
relativa a la disconformidad con el resultado de la valo-
ración de dependencia realizada a un menor con Síndro-
me de Dravet, patología a la que hacíamos referencia en
el apartado 2.2.4 del capítulo II del
La preocupación de esta institución ante
los resultados que arroja la aplicación del actual baremo
de valoración y la percepción -manifestada por las y los
profesionales sanitarios o del trabajo social de la red públi-
ca, con los que tenemos oportunidad de contrastar nuestra
información- sobre gradaciones difícilmente comprensibles
a la vista de las necesidades de apoyo y supervisión de las
personas valoradas, se aborda de manera más extensa en
el
elativo a las personas
mayores y personas en situación de dependencia.
2.6.
Menores en situación de
dependencia
2.6.1.
Los menores dependientes y los
servicios sociales para la atención
a la dependencia y el espacio
sociosanitario
La atención a los niños, niñas y adolescentes dependientes
tiene amparo normativo en l
de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
la Dependencia, como norma base, completada por buena
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