Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak
08/07/2011

EHUren Uda Ikastaroekin elkarlanean, Ararteko erakundeak gaixotasun arraroei buruzko ikastaro bat egin zuen ostiralean, uztailak 8, Donostiako Miramar jauregian. Ikastaroaren izenburua hauxe da: "Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak".

Euskadin gaixotasun arraroak, gutxienenak edo laguntzarik gabeak dituzte 300.000ren bat pertsonak -heldu nahiz adingabe izan-. Gaixotasun horien kontrako borrokari hainbat alderditatik ekin behar zaio: osasun, ikerketa, farmazia, sorospen eta hezkuntza arloetatik, gaixoei eta beren familiei laguntzearen ikuspegitik, e.a.

Gizartean nagusitasun gutxi du arlo horrek, izan ere, horrelako gaixotasunak sakabanatuta daude -iturri batzuen arabera, 21 motatako gaitz arraroak daude- eta, beraz, horien tratamendua ere barreiatuta dago -laborategi gehienek ez dute ia interesik agertzen gaitzok ikertzeko-. Horregatik, gaixoek eta beren familiek salatzen dute diagnostikoa egiteko zailtasunak daudela, bereizkeria eta estigmatizazio egoerak gertatzen direla eta beren beharrei ez zaiela arreta berezirik eskaintzen.

Ikastaro honen bidez, jendartean eta diziplina artean eztabaida piztu nahi zen pertsona horiek nozitzen dituzten arazo nagusiei buruz, baita orain nahiz gero arazo horiek arintzeko gauza daitezkeen estrategiei buruz ere. Estrategien artean, hauek nabarmentzen dira: biomedikuntzako ikerketa-ildoen alde egin behar da apustu -erreferentziako erakunde eta administrazioek ikerketa beren gain hartuta-, eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak zaintzeko eta haiei erabateko laguntza emateko tresnak behar dira.


BLOGA
ZUZENEKO EMANALDIA
TWITTERRA
Gaixotasun arraroei buruzko Arartekoaren udako ikastaroaren bloga
Jarraitu arartekoaren aurkezpenak title=
Arartekoaren twitterra


Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak

GAI HONEKIN LOTUTAKO DOKUMENTUAK
Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak
Uda ikastaroak
Iñigo Lamarcaren aurkezpena Iñigo Lamarcaren aurkezpena
Alberto Meiro Pinedo - Enfermedades raras, personas normales Alberto Meiro Pinedo - Enfermedades raras, personas normales
Ana García Bueno - Síndrome Aicardi-Goutières Ana García Bueno - Síndrome Aicardi-Goutières
Itziar Astigarraga Aguirre - Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huerfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la Investigación en Enfermedades Raras Itziar Astigarraga Aguirre - Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huerfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la Investigación en Enfermedades Raras
Paloma Acevedo - Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos Paloma Acevedo - Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos
M.ª  Ángeles Saiz Millán - NODO coordinador de la atención a las EERR M.ª Ángeles Saiz Millán - NODO coordinador de la atención a las EERR
Luisma Landaluze - Gure Señeak. Una experiencia de solidaridad comunitaria Luisma Landaluze - Gure Señeak. Una experiencia de solidaridad comunitaria
RSS
Bikaintasunarekin konpromisoa - Compromiso con la excelencia
sello accesibilidad   sello accesibilidad